康爱公社,中国最早的大病互助平台

父母亲带着一双儿女,女儿活泼开朗,儿子是个“小暖男”

——这就是幸福家庭的样子。


然而,生活总是喜欢拿幸福的家庭开点玩笑,意外、大病的发生经常叫人难以置信。

本次小康爱与大家聊到的小主人公李果硕,活泼开朗热爱运动,却于2018年12月18日确诊为“重型再生障碍性贫血”,治疗难度比白血病还高,唯一的治疗手段只有造血干细胞移植。

根据《扬子晚报》报道,父亲李启东和母亲陈娜的匹配度只有5个点,而姐姐李姿却是全相合,是再理想不过的骨髓。那时,18岁的李姿正奋斗在高考的第一线,和许多备考生一样,她想考上一个好大学回报父母。弟弟突如其来的病情像一颗大石砸在她心上,没有任何犹豫,她放下手中备战的笔,准备放弃高考进行骨髓移植。她说:“高考可以明年考,但救弟弟的机会只有一次!”


01

家境不富裕却幸福

大病到来无疑让全家雪上加霜

李果硕是赣榆区教育集团七年级3班的学生,家住沙河镇联合村。父亲李启东是贫困党员,在镇环卫所工作;母亲照顾两个孩子,家里的收入几乎都用在孩子的教育上;姐姐在赣榆高级中学读高三。生活虽过得清贫,但是一家人其乐融融。因为两个孩子特别懂事,成绩一直都很优秀,父母都把希望寄托在两个孩子身上,憧憬着他们能顺利考上大学,找一份好工作,改变一家人的贫困现状。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

阳光活泼的姐弟俩

图片来源于:扬子晚报

没想到祸从天降,李果硕这场突如其来的大病,让这个原本就很拮据的家庭更是雪上加霜。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

姐姐拉着弟弟的手

图片来源于:扬子晚报


2018年12月,李果硕在连云港市第一人民医院被确诊为“极重型再生障碍性贫血”,后转到苏州大学附属儿童医院,随时都有生命危险,唯一的希望就是做骨髓移植。生病后,李果硕每天都要面对药物和病魔无情的折磨,周而复始、望而生畏的腰穿刺、骨穿刺等检查,都成了他生活的一部分。经医院多次检查,一家人中,姐姐李姿的骨髓配型各项指数与弟弟李果硕完全匹配,这无疑是不幸中的万幸。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

姐姐开玩笑摸着弟弟光溜溜的头

图片来源于:扬子晚报


02

“高考可以重来,弟弟只有一个!”

得知自己的骨髓配型指数与弟弟完全匹配后,正在冲刺高考的姐姐李姿毅然决定,放弃高考为病重的弟弟做骨髓移植。

“只要能救了弟弟,让我有一个完整的家,我什么都愿意做。高考可以重来,弟弟只有一个;移植也没什么,因为干细胞可以再生,而弟弟只有一个。”李姿说。

2019年3月7日,苏州大学附属儿童医院将18岁姐姐李姿的骨髓、干细胞成功输送到弟弟李果硕体内并存活。李姿通过视频看到弟弟在无菌舱内的情况时,她哭了说:“弟弟,你一定要坚强,早日康复回到学校好好学习。”“弟弟别怕,一定会好起来的。”“弟弟,我们一起加油。”

康爱公社,中国最早的大病互助平台

姐姐李姿陪弟弟说话,鼓励弟弟

图片来源于:扬子晚报

说起自己放弃高考只为救弟弟,18岁的李姿腼腆地笑了笑:“也没有那么夸张,我觉得无论是谁,那个时候都会这么选择的。”

其实,早在一家人进行骨髓配型的时候,李姿就希望是自己能够匹配成功,而不是父母。她说:“父母年纪都大了,细胞活跃度不高,进行骨髓移植,可能会对他们的身体造成很大的伤害。而我才18岁,这个年龄移植对弟弟而言是最好的,而我还年轻,抽骨髓的伤害比起父母,也是最小的。”所以,当匹配度出来的时候,李姿更是下定了移植骨髓救弟弟的决心。

康爱公社,中国最早的大病互助平台姐姐通过病房窗口望着弟弟

图片来源于:扬子晚报


也许血浓于水的亲情就是这样,只要自己还有得付出,还有得牺牲,只要自己还有这个保护至亲的能力,都在所不惜。

03
回忆手术细节,父母泪流不止:

姐弟俩都太不容易


回忆起2019年3月7日下午那场手术,李启东说:“至今还忘不掉那天,女儿在另一个病房抽骨髓,儿子在无菌舱内等着输骨髓。”那天,李姿的舅妈在另一个手术室等着李姿,而李启东在儿子的无菌舱内等着女儿的骨髓。

当女儿1000毫升的骨髓开始缓缓输入到儿子体内时,他那时唯一的祈祷就是:“手术不要有事,儿子和女儿以后都能健健康康的,无论老天要自己付出什么代价。”而此前,3月5日,李姿已经分两次抽了800毫升的血,以供弟弟手术时的用血量。当时她直接因为失血过多晕了过去。

康爱公社,中国最早的大病互助平台给弟弟输血的李姿

图片来源于:扬子晚报

“女儿一共为儿子抽了800毫升血、1000毫升骨髓、400毫升干细胞,这些数字我永远也忘不了,两个孩子太不容易了。”一谈起这些,李启东眼泪都在眼圈里打转。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

阳光开朗的李姿

图片来源于:扬子晚报


人们都说,世上所有的问题,能用钱解决的问题,都不是问题。而似乎在姐姐李姿看来,能用自己生命的一部分,换来弟弟的生命,也不是问题。


04

弟弟身体状况稳定下来

医药费让这个家再次陷入困境

所幸,经过将近2个月的治疗,李果硕的身体状况终于稳定下来。

“谁都不想这种事情发生,但既然发生了,就得去面对。”性格开朗的李姿坦言,刚听说弟弟生病的时候是不敢相信的,感觉被一块从天而降的大石头重重击了一下,很难受。但是眼泪是解决不了问题的,得去想怎么配合医生治疗,让弟弟尽快恢复健康。“现在医学这么发达,我和弟弟的基因相似率配到了十个点,其实这真的是不幸中的万幸,真的已经很幸运了。” 李姿说,“在还不知道我和弟弟的基因能否匹配成功的时候,我就和我妈妈讲,如果我和弟弟的基因匹配没有成功 ,我就把我的干细胞捐献给社会上有需要的人。因为爱心需要传递,行善是一种轮回。”女儿懂事,姐弟俩相亲相爱,父母一定也十分欣慰。


康爱公社,中国最早的大病互助平台

医院里,姐姐和弟弟拉着手

图片来源于:扬子晚报


手术后儿子女儿恢复都很好,李启东和老婆都很高兴, 然而在短暂的喜悦之后,面临的巨额的医药费让这个家庭再次陷入困境。白血病的治疗费用极高,是一般家庭难以担负的。据李启东说,自从入院至今已经花掉了50多万,医保报销的只有10万多一点,因为有好多昂贵不可以报销的外购药。

儿子住院期间,收到来自四面八方的热心人的爱心捐款,我会永远感恩跪谢那些帮助我们挽救我们这个家庭的党委政府、亲朋好友和爱心人士。”李启东表示,现在亲戚和朋友全部借遍了,后期儿子还要长期住院治疗,各项检查少则还要四五十万,实在没有办法了。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

李姿和妈妈

图片来源于:扬子晚报

小康爱觉得,弟弟李果硕是幸运的,在绝望之时还有为他不惜所有的姐姐,甚至在人生的十字路口,毫不犹豫地因为弟弟按下暂停键。亲情没有天平可以称量,因为它无条件朝着付出的一端倾斜,不计回报、心甘情愿。病魔骤降,让这个家庭陷入不幸;相亲相爱,让这个家庭希望重生。


接下来的路上,也许因为金钱这个家庭仍然迷茫。不过小康爱相信,天无绝人之路,社会的爱心也许并不仅仅在我们的亲戚、朋友之中,祝福这个经受过痛苦的幸福家庭早日度过难关。

以上新闻线索及图片来自:扬子晚报·紫牛新闻


那些因为“没钱”而带来的绝望

在大病的路上,我们也许凭着足以感动天地的勇气、坚持和爱,攻克一个又一个的难关。然而,有些苦难,也许有勇气、坚持和爱,还远远不够。

这是在某论坛上的一个帖子,有个用户名叫“fdgga”的网民,他在论坛里总共有8次简短的发言,每次话语虽短,却饱含着他对无钱治病已经死亡的妻子的无限忏悔和深深的绝望。帖子简单直白,却又句句戳心。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

康爱公社,中国最早的大病互助平台

如今,距离这帖子的时间已经过去了十来年。中国很大部分的地方都施行了相应的医保措施,医疗条件、生活水平也得到极大的提升。但是身边依旧不乏因为无钱看病而带来的绝望。

今年3月3日,河南许昌夫妇在河南郑州二七广场前合影留念。男子金先生带着患有血小板减少症的妻子来郑州看病。金先生称,妻子每天用药要花五千到六千元,家里积蓄和借亲戚的钱已经都已花完,他们准备放弃住院治疗,明天回老家。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

图片来源于网络


金先生说:他们平常也没机会来郑州,自己的妻子说没来过,所以他就推着过来转转,在过两天他们就要回老家了。妻子现在走路也走不成,走一会腿就疼得受不了,必须的他扶着走,他们都有一个多月没出过医院了。

金先生说:妻子的病也治不好,除不了根,每天光药费就要五六千。好不容易把血小板打上去了,三天左右又会降下来,已经花了二十多万。为了省钱,看病期间他困了就躺旁边眯一会,吃的就是三块钱一碗的面条,他们现在也没钱看病了,打算就这两天回家了。

金先生称,自己陪着妻子看病,全家五口人全靠儿子打工赚钱,不久前儿媳妇也做了手术更使他们的家庭雪上加霜。妻子住院的费用医保虽然能报销一部分,但剩余部分他们也无力继续承担了,没办法只能出院回家用些土方法吃点中药试试。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

图片来源于网络

金先生称,为了治病,他们已经问亲戚朋友借了很多钱,妻子为了不连累这个家,多次提出放弃治疗。天天打针也非常痛苦,满身都是针眼。和记者说话间,本来满脸笑容的金先生和妻子突然流下了眼泪,他告诉记者,放弃治疗也是实在没办了,真的没钱了,他们不愿意给别人说这些。

金先生对妻子说,不哭了,等你好了,明年带你去北京去天安门转转,短暂的休息之后,金先生推着妻子返回医院打针,过两天,钱用完了他们就打算回来家了!

根据2017年的调查显示,目前中国因无钱医治癌症等疾病导致死亡的人数达到了每年13000人,并且每年人数还在不断增加。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

真正的心酸,不是看见别人身处低谷的触景生情,而是知道他想爬却爬不上来的那种百般无奈和无能为力。

所以,小康爱要说,康爱公社稳定运营8年,百年公社目标不变,互助是我们的初衷。但为了更好地为需要救急的人群,解决当前问题,我们已经上线了“康爱救急”!给在困难中挣扎的人们带去希望!

上线康爱救急,

我们将患者的求助信息转发到“康爱救急”

通过朋友圈、微信群

让其身边人自愿参与,帮困救急!

如果您或者身边人需救急求助,请您或TA打开康爱公社公众号,点击底部“我的公社-救急筹款”或点击链接发起个人求助。



立即发起求助

康爱公社,中国最早的大病互助平台


/ 如何发起康爱救急 /


01

搜索关注“康爱公社”微信公众号,还没关注的快通过长按下面的二维码关注吧!

康爱公社,中国最早的大病互助平台

长按二维码,立即关注

02

进入“康爱公社微信公众号,点击底部菜单栏的【我的公社】,选择【救急筹款】进入到填写基本信息的页面,请根据您的真实情况填写内容,然后点击【提交】


康爱公社,中国最早的大病互助平台

康爱公社,中国最早的大病互助平台

康爱公社,中国最早的大病互助平台

03

点完【提交】,您就成功发起了筹款。此时可以分享到朋友圈或者微信群,进行筹款了。


同时,只要在平台工作人员没审核您的资料之前,您都可以通过【我发起的】里相应的选项,来修改您之前填写的所有信息。

康爱公社,中国最早的大病互助平台

您的爱心推荐,可能拯救一个家庭!

您身边是否有不幸被大病折磨,

却又无力承担医疗费

想继续治疗的朋友?


  • 请您将身边需要救急的患者推荐给我们,我们将联系并指导患者进行申请【康爱救急】大病筹款,若患者成功发起并筹得1000元以上,您可立得50元/例,上不封顶!

 

活动时间:2019年4月4日——2019年4月30日

重要:简单两步,帮助他人、拿到爱心奖励!

1)和患者或家属联系并确认发起大病筹款的意愿;

2)让其打开 康爱公社公众号-救急筹款,发起筹款



  马上点此去推荐


“康爱救急”是康爱公社推出的大病众筹平台,帮助不符合公社互助标准的社员和非社员通过微信公益筹款


康爱公社,中国最早的大病互助平台 不滥用爱心,只为帮人救急!


立即发起求助


或许因为这个一时的帮助

能改变他人的命运,

度过困境努力生活!

康爱公社,中国最早的大病互助平台


康爱公社,中国最早的大病互助平台

长按二维码,立即关注

发布者:康爱服务生

中国首个大病医疗费网络互助社区,开创众保模式