看着躺在床上身上插满了各种管子的女儿,谢兰又忍不住抹了下眼角的泪水。

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“女儿真的是太可怜太遭罪了!不能吃不能喝却还不停地拉肚子,她现在比温室里的花朵还要娇,任何一点细菌感染都可能引发严重后果 ”。 

如果可以,我愿承担孩子的痛

武汉儿童医院血液科的病房里,满含眼泪的谢兰边小心翼翼的给6岁的女儿陈紫萱擦洗着身体边悲伤地说。紫萱鼻子上的氧气管还不能拔,身上也插满各种管子。每天体内不明原因产生100毫升左右的积液必须导出,导尿管里鲜红的血尿触目惊心,出仓已经一个多月紫萱依然徘徊在生死边缘,一家人揪心不已。

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爸爸与紫萱在对视

“住院四个多月就花了近50万,每个月都得10多万,还欠着上十万,医院天天催费,这样的烧钱,谁能承受得了?我一年打工的钱还不够半个月的费用”陈峰气喘吁吁地说,他刚刚从外面给女儿买药回来。他说当孩子进入医院后,每天都提心吊胆,战战兢兢,睡也睡不好,女儿出仓后情况也一直不见好转,每天除了院内用药,还要用一些特殊的外购药,而这些昂贵的外购药医保都不能报销,就像一座大山压得他们喘不过气来。

他悲苦地自嘲他和妻子两个农民工养不起这个“娇小姐”。但是,他也表示,无论砸锅卖铁,也一定要把孩子治好!

平静的家被一场大病打破

陈峰夫妻是湖北黄冈人,原本的他们像其他农村家庭一样过着平静而幸福的生活。夫妻俩在城里打工谋生,一对双胞胎女儿留在家里由爷爷奶奶照顾。

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由于妈妈谢兰本身是双胞胎,又生下一对双胞胎女儿,老家十里八乡都夸他们的福气好。一对双胞胎女儿漂亮聪明,又能歌善舞,特别令人羡慕,幼儿园老师说两个孩子将来可以成为艺术姊妹花,孩子们在家里又哼听话,夫妻俩在外决心一定要多多挣钱好好培养两个孩子,在夫妻俩努力打拼的时候,姐姐紫萱的噩耗打碎了他们的梦。

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被病痛折磨的孩子

2018年11月初,两个小姐妹像以往一样放学后牵着手回家。可晚饭后姐姐紫萱突然鼻子流血不止,随后嘴巴里也大口的吐出血块。看到这情况吓坏了家里的爷爷奶奶,于是连夜叫车送到县医院,医生急忙做了止血处理并查了血常规,建议他们赶紧去大医院做进一步检查。老人不敢耽搁又连夜赶到武汉挂了急诊,因病情严重紫萱直接住进了ICU。

陈峰和妻子在外接到电话时,以为是孩子想他们了,接通电话后,却怎么也没想到是这样的一个噩耗,爷爷慌张的口齿不清,只听到孩子进了大医院,赶快回去看孩子。

夫妻俩连夜乘车去往医院,都没来得及请假,来到医院,孩子还未在脱离危险,只能苦苦地守在重症监护室外。几天后紫萱终于出了ICU,但残酷的检查结果却如五雷轰顶,紫萱患上了再生障碍性贫血,而且是极重型。

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“孩子的造血功能出现严重障碍,必须尽快移植,否则很危险”医生的话没有一点温度,冷静得可怕。紫萱体内严重缺血,就像一辆行驶在路上的车辆由于燃油即将烧干随时可能熄火,只有立即输血“加油”才能保证紫萱这台生命机器正常运转。

紫萱开始密集地输血和血小板,同时家人开始与紫萱进行检测配型。短时间内无法找到过更多匹配的血型,让人欣慰的是同胞妹妹紫瑶与紫萱的配型12点全相合,这是最好的配型结果,陈峰夫妻暗自庆幸有一对双胞胎女儿。

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双胞胎姐妹俩

妹妹的懂事让人心疼

同卵所生,心心相印,双胞胎姐妹俩自出生就情同手足,形影不离。当知道要用自己的骨髓拯救姐姐时,紫瑶不去问手术的疼痛,只知道能救姐姐,怎样都好。平时打针都怕的紫瑶十分勇敢,检查穿管抽骨髓,从不退缩和害怕,不哭不闹,主动配合医生。还不到6岁的孩子懂事得让父母心疼落泪:我比姐姐命好,我该救姐姐。

小女儿的懂事和勇敢更坚定了陈峰夫妻治疗的信心和决心,陈峰回到老家四处筹款,亲戚朋友倾力相助终于凑够了移植费用,1月12日谢兰带着女儿和一家人的期待地进了移植仓。

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可移植却险象环生,干细胞回输不多久,紫萱在仓内出现了严重感染,呼吸衰竭,心力衰竭,间质性肺炎,自身免疫反应,导致心包大量积液,胸腔积液,医生给紫萱用上了呼吸机,下达了病危通知书。

必须马上做心包引流术,否则紫萱也许还等不到出仓就会被严重的感染夺走小小的生命,孩子的奶奶,外婆都赶到医院,两位老人守在医院,她们害怕孙女真的就这样……

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“萱萱,你看得见奶奶吗?你快点好,奶奶回去做你最喜欢的汤圆吃……”奶奶抚摸这孙女滚烫的额头老泪纵横,谢兰在一旁更是心如刀绞。

虽然仓内无菌环境更利于移植后细胞生长,但紫萱不得不提前出仓转到心胸外科进行心包引流手术,虽然手术很顺利,心包切片检查也显示没有病变和病毒感染。可做完手术再次回到血液科的紫萱,由于体内的免疫反应和化疗药物的伤害,仍然每日体内产生大量积液,一周后竟然严重到了双目失明。

姐姐,我们一起去上学

康爱公社,中国最早的大病互助平台“姐姐,你疼吗?你快点好,我们一起去上学”妹妹紫瑶怎么也不肯独自回去上幼儿园,她说她走了姐姐就没有能说话的小伙伴了。巨大的病痛折磨让紫萱仿佛完全变了一个人,脾气暴躁也不理睬任何人,只有妹妹紫瑶才能让她少许开心,也许双胞胎之间真的有一种特殊的心灵感应和契合。

看到姐妹俩这样难舍难分,情深义厚,妈妈谢兰感到十分欣慰,只希望紫萱能快点好起来,希望两个女儿能还像从前一样每日形影不离,开心快乐。

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孩子悲惨的命运看着让人心疼,夫妻俩看着相依为命的双胞胎姐妹,下定了决心,不管接下来的路多么艰难,他们一定会坚持下去!为了孩子,一切都是值得的!

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