“骨肉瘤”吞噬孩子:腿和命,你只能要一样!

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2019年元旦当晚,纪录片《人间世》第二季第一集《烟花》催泪开播:有病痛又有关爱,这才是人间!

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他们都是十来岁的孩子,却因为疾病,不得不押上自己的胳膊、腿,甚至生命。但孩子们说:只要你张开双手、伸出五指,恭喜你,你给自己放了一个烟花,一次可以放两个哟。


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《烟花》导演谢抒豪说,该组6名成员曾在医院旁、苏州河边,抱头痛哭,想不明白,为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年,我发现,正是置身于足够黑的绝境中,才会主动追求那道光。”

生命以痛吻我,我却报之以歌——此乃《人间世2》

“腿和命,你只能要一样!”

小胖,11岁;

子涵,9岁;

萌萌,12岁;

思思,13岁;

……

TA们有一个共同的敌人,叫骨肉瘤


骨肉瘤属于“恶性骨肿瘤”,发病率约为百万分之一至三,算得上“罕见”。


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妈妈,我想回家
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15岁的思思躺在床上,她只能通过手机去看到外面的世界。思思皱起眉,翻出手机来捣鼓,忽然冒出一句:我想回家。”

思思妈在一旁正发愁:女儿的靶向药到底吃不吃呢?吃,价格昂贵,且副作用严重。可如果不吃,听医生的意思,女儿最多还有三个月的时间。

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2017年6月底,思思的老师打电话说孩子住校总喊腿疼。夏季生意少,思思妈正好在家,便带她去看村里的赤脚医生。医生没摸出什么来,只嘱咐去买膏药敷一敷。敷了几天,腿更疼了。

6月30日,思思在如皋市第一人民医院拍了CT。第二天早上,母女俩逛街买衣服正高兴,医院打来电话。思思妈一下子坐在路边,半天没爬起来——检查结果“不太好”,医生建议去上海第一人民医院。

两天后,思思出院并赶往上海。在车上她已是半躺状态——自穿刺活检后,她的左腿就很难行动了。7月6日早晨,思思入住上海市第一人民医院,检查后被确诊为骨肉瘤。思思确诊后的初步方案是:肿瘤太大,建议截肢

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这是一种恶性程度极高的骨肿瘤,多发生于10岁至20岁的青少年,发病率大约为百万分之一至三。由于罕见,很多基层医生终生都碰不到一次,认识不足,也没有治疗经验。患者年龄小、正值青春期等情况,又常使初期症状被忽视。在思思自己的回忆中,她4月时就抱怨过腿疼,而思思妈对此毫无印象。

最终,他们决定采取灭活再植的手术方案。简言之,就是将左腿胫骨上的肿瘤全部切除,骨头截断取出,在高温无菌的高渗盐水或酒精中浸泡灭活,再将原骨装回去。


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手术前夜,思思一家的合影


思思没意见。肺转移的事她还不知道,以为自己做了手术就能好。手术只要不截肢她就高兴,剩下只有一个要求:做个美容缝合,伤口好看点儿。孙伟听了一乐,保证没问题!

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2018年1月11日手术当天,10毫升一支的高渗盐水,医生护士们一起徒手敲了500支。思思从早上七点多被推进手术室,下午四点半才出来。用血费用昂贵,好在还可以互助献血,思思爸爸自己献了,又找了七八个老乡来帮忙一起献血。他和思思妈算过,化疗和手术费加起来要三十万,能省一部分就省一部分吧。


回到病房,掀开被子的瞬间,思思妈捂住嘴,整个人抖得控制不住,伏在窗边失声痛哭。至今回忆起,她仍然一脸心疼:“四块大纱布,一直裹到胸。” 


但思思在麻醉清醒后,第一反应是笑了。“腿还在呀。”她说但相比于无人指点而盲目辗转于各个医院的患者,思思已算幸运。她入院时,10岁的小胖已受了半年折磨。


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我想去大城市看看
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他有个外号:“大力水手”。因为入院时,小胖的左臂从肩部以下,粗大、肿胀,比右臂明显粗了两圈。“2016年,孩子就确诊了。但当地医院没有正规治疗。等到我们这儿,癌细胞已经转移。”孙伟,小胖的主诊医师,上海市第一人民医院骨科副主任医师说:“每个骨肉瘤患儿背后,都藏着复杂的社会问题。

2017年5月16日,蔡郑东给小胖做了截肢手术蔡郑东医生介绍,市一骨科接诊的儿童骨肉瘤,20%—30%需要截肢。推及全国,这个比重会更高。“医院、科室配合拍摄《人间世2》,就是因为这病太需要被科普了”。

从医30余年,蔡郑东医生发现,骨肉瘤的总体治疗现状、5年生存率,甚至骨科医师的认知水平等,没有明显改善。

“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板、固定好。这个看似好心的操作,导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子,最终被迫截肢。”华莹奇,上海市第一人民医院骨科副研究员说。

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手术后的小胖

“从医30年,骨肉瘤的生存率,没变”原本好好的全乎人,突然要切除身体的一部分——而且是一眼可见的部分——,这很难被理解、接受。

小胖一度拒绝治疗。“少了一只胳膊,我还怎么打游戏?”日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的小胖,如是说。

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看到小胖手术后的妈妈

同样煎熬的还有父母们。他们看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滚,也难以抉择:死亡近在迟尺,还要不要让孩子承受手术之痛。

“每次给八九岁的孩子做手术,看到那小胳膊小腿的,我都胆战心惊。我女儿也是这个年纪……”孙伟医生叹口气。

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小胖第一次去假肢厂,他知道装了假肢,自己就可以像正常人一样回学校念书了。文中图片除特殊标注外,均为《人间世》摄制组提供。

彼时的小胖已经回到南宁家中。骨肿瘤肺转移的感觉就像肺里生出骨头,一点一点地,人就喘不上气来。和思思一样,小胖也不知道自己肺转移。父母骗他说是气胸压住了肺,所以一直要插氧气管,也正好鼓励他做排气。“他会看我的眼色。所以我给他脱衣服的时候都很淡定,还说哎呦看起来好点了嘛。还是那么自然,他就不恐惧。”小胖妈回忆。

艾坦的副作用太明显,服用后期,小胖锁骨下方两侧各开了一个硬币大的洞,吊着两根长长的管子。还有口腔溃疡,皮肤溃烂化脓……有一天晚上,实在太难受的小胖哭得接近崩溃,说自己坚持不下去了,又说想回学校读书。小胖妈哄他说,不要哭那么大声了,会压到肺。他就渐渐止住。

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小胖妈心里的无助却像潮水一般久久无法退散。她能感受到儿子强烈的求生欲望。小胖总问她:“医生怎么还治不好我呀?”又说:“如果肺不好,我能不能换肺?”小胖妈说好,如果能换,就把自己的肺给他。后来她真去问了医生,医生说没有太大意义,因为即使换了肺,癌细胞还是会转移过去。

3月15日是小胖的生日。生日前三天,小胖停止了呼吸。家人最后将小胖的眼角膜给另外两个家庭带来了光明与希望。她在给蔡郑东医生的信中,如此写道:眼角膜切了以后,儿子嘴角是带有笑容的。

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面对癌症,我们该怎么办?
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透过《人间世》,我们读懂了什么?

纪录片记录真实,病痛是真,

大家对孩子的关爱也是真,

它记录着生死边缘,致情形下,

孩子、父母、医者的爱与痛。

大病无情,人间有爱!


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“梦境”里,孩子们手持榔头,狠狠砸向Cancer(癌症)


小胖,思思。。。他们的家庭是不幸的,当自己的孩子遇到了这样的病魔,为了孩子,父母就算倾家荡产都要治疗的,他们愿意为孩子付出一切。同时孩子们也是无辜的,但是病魔是无情的。在他们还没来得及去感受世界的美好,就要承受生命所不能承受之重,在癌症肿瘤面前,我们的一切都显得太过无助,但这份爱催人泪下!


感谢《人间世》纪录片

让我们更加震撼感受到了大病之下,

亲人、医生共同的爱,共同战斗!


说起《人间世》,

其实和康爱公社还有渊源,

2016年,我们都曾提名“奇璞奖”

这是医疗健康行业的最高荣誉之一!

《人间世》最后获奖。

张马丁社长也见证了这一刻!

(点此查看)


毫无疑问,

康爱公社也要为战胜大病贡献一份爱!

这份爱,

来自所有社员共同的互助!

面对癌症、肿瘤时,我们需要的不仅仅是面对它们的勇气,还需要准备高昂的医疗费,但是对于大多数普通家庭来说,都无力承担一场大病带来的伤害,我们需要给自己和家人多一些后备保障。


生活可能没有想象的那么好,但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强,有时候都超乎了自己的想象。有时候,一句话就可以泪流满面,但很多时刻,咬着牙,也走了很长的路。让我们多一份保护,一起守护生命的这种可贵和美好。




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在康爱公社180万社员,我们都是彼此的保护伞!平时用零钱(有成员患病,为其筹集医疗费,每人小额互助)帮助患大病的成员,给其筹集一笔医疗费,相应的,如自己不幸罹患大病,也可以得到一笔互助金(不幸罹患大病时可获得最高35万元的医疗互助金)如今,康爱公社成立近8年,已经帮助1226个家庭筹集了1.25亿元的互助金,用于大病治疗和康复。



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